Fórum PADIS online | Doenças raras: na génese de um núcleo à construção de um caminho

As pessoas que vivem com Doenças Raras enfrentam desafios muito específicos: dificuldades no acesso precoce a consultas de referência, escassez de apoio estruturado às famílias e falta de acompanhamento contínuo ao longo de todo o ciclo de vida.

Com o propósito claro de colocar as pessoas e as suas famílias no centro da ação, nasceu o Núcleo de Doenças Raras do Alto Alentejo.

Este Núcleo assume uma função agregadora e coordenadora, integrando equipas multidisciplinares e, de forma verdadeiramente diferenciadora, incluindo na sua governação um familiar de uma pessoa com Doença Rara. Desta forma, a experiência vivida pelas famílias passa a estar diretamente representada na definição e implementação das respostas.

Um dos eixos estruturantes do projeto é a construção da Jornada da Pessoa com Doença Rara, reforçando a integração entre saúde, educação e apoio social. Paralelamente, aposta‑se numa estratégia de divulgação, literacia e capacitação comunitária, essencial para uma resposta mais consistente, próxima e sustentável.

O Fórum PADIS Online será uma oportunidade para conhecer este projeto a partir do testemunho e da experiência de uma das protagonistas desta iniciativa.

Horário

18:30 | Boas Vindas
Prof. José Fonseca Pires

18:40 | Doenças Raras, da génese de um Núcleo à construção de um caminho
Dra Vera Escoto, Presidente do Núcleo das Doenças Raras do ULS Alto Alentejo

19:10 | Sessão de perguntas e respostas

19:30 | Encerramento